¡Existen muchas razones para participar y la elección siempre es suya!

• SPARK es para todas las personas que viven en los Estados Unidos con un diagnóstico confirmado de trastorno del espectro autista (TEA) y sus familiares.

  Puede crear una cuenta SPARK si es un adulto independiente con un diagnóstico confirmado de TEA, o si es el tutor legal de una persona con un diagnóstico confirmado de TEA.

• Creemos que nuestro estudio transformará la investigación sobre el autismo y mejorará la vida de las familias y las personas con autismo.

  Al aprender más sobre las causas del autismo, esperamos aportar información científica valiosa sobre posibles tratamientos y acciones que podrían prevenir problemas que son comunes en el TEA. Algunos de estos problemas pueden ser los trastornos digestivos, como el estreñimiento, o los neurológicos, como las convulsiones. Al participar en SPARK usted puede marcar la diferencia para alguien en el futuro.

• Retribuir con algo a nuestros participantes es importante para nosotros. No todos los participantes de SPARK tendrán hallazgos genéticos asociados al autismo. Estamos dedicados a hacer que su participación valga la pena.

  Brindamos informes de encuestas personalizados, acceso a otras oportunidades de investigación y códigos de tarjetas de regalo de Amazon.com como agradecimiento por su tiempo y esfuerzo. SPARK también comparte información sobre las investigaciones publicadas que han surgido gracias a la participación de nuestra comunidad.

  Estimamos que hallaremos resultados genéticos relacionados con el autismo en alrededor del 10% de nuestros participantes. Incluso si no recibe un resultado genético, su participación puede ayudar a aumentar el número de genes y cambios genéticos que se sabe que están relacionados con el autismo. Esto ayuda a que más participantes reciban resultados en el futuro. Para obtener más información, puede revisar los recursos de SPARK relacionados con el análisis genético o visitar nuestras preguntas frecuentes sobre el tema.

La inscripción en línea le tomará unos 20 minutos.

• Puede unirse a SPARK en inglés o en español. Tenga en cuenta que no todas las encuestas de SPARK y funciones del sitio web están disponibles en español en este momento.

  Esto significa que actualmente las páginas de inscripción, los formularios de consentimiento, el tablero del participante, la recolección de las muestras de saliva y algunas encuestas están disponibles en español. Si usted lee y entiende inglés, puede que prefiera participar en inglés haciendo clic en el botón “Únase a nosotros” o en el botón “SPARK in English”. Si tiene alguna pregunta, puede escribirnos a info@SPARKforAutism.org.

• Si cumple con los requisitos para participar, le pediremos que comparta información importante sobre usted y los familiares que participen.

  Esta información nos ayuda a crear el tipo de cuenta adecuado para usted. Durante la inscripción también podemos ponerle en contacto con un equipo de SPARK en su zona. Ellos pueden ayudarle con la inscripción si tiene alguna duda.

• Es posible que le pidamos que invite a sus familiares. Todas las familias son diferentes. Si sus familiares no pueden participar, no hay problema, ¡eso no impide que usted forme parte del estudio!

  Si es un adulto autista: puede invitar a sus padres biológicos y a un hermano o hermana adultos.

  Si es uno de los padres biológicos de una persona con TEA: puede invitar al otro padre biológico.

  Si usted es un padre/madre adoptivo, o si es un tutor legal, 'puede invitar a los padres biológicos.

  La información sobre otros familiares forma parte del panorama más amplio. Como punto de partida, nos centramos en los familiares biológicos consanguíneos.

• Este estudio incluye dos formularios de consentimiento: un “Consentimiento de información” y un “Consentimiento para análisis genéticos”. Le pedimos que los lea y revise detenidamente. Envíenos un correo electrónico si tiene alguna pregunta.

  El Consentimiento de información pide autorización para recopilar y revelar información, y para ser contactado para otras oportunidades de investigación.

  El Consentimiento para análisis genéticos pide autorización para analizar su información genética (ADN) a partir de muestras de saliva. ¿No está interesado en enviar una muestra de saliva? No hay problema: ¡todavía puede participar en SPARK! (¿Por qué son importantes los genes en la investigación sobre el autismo? ¡Puede leer más aquí!)

  Si acepta proporcionar una muestra de saliva, le enviaremos un kit para toma de muestras de saliva gratuito a su dirección postal. La caja tendrá una etiqueta de devolución prepagada. Asegúrese de leer las instrucciones incluidas en la caja.

• Es importante que la información de contacto que proporcione en la inscripción sea exacta.

  SPARK es un estudio a largo plazo. Eso significa que vamos a estar cerca suyo durante muchos años. A veces necesitamos ponernos en contacto con los participantes por teléfono, correo electrónico o correo postal para preguntarles sobre su participación, información de la cuenta o, en algunos casos, sobre las encuestas o los resultados genéticos.

Inscribirse es solamente el principio...

• La participación incluye encuestas y otras oportunidades de investigación, recursos, seminarios web y mucho más.

  Con el tiempo, le pediremos que complete nuevas encuestas en su tablero privado de SPARK. Es posible que se le invite a participar en estudios de investigación tanto en línea como en persona a través de nuestro program Research Match. Le mantendremos al día sobre nuestras investigaciones a través de nuestro boletín de noticias. Le animamos a participar en nuestros seminarios web y a explorar otros artículos y recursos en nuestro sitio web.

• Su información se mantendrá privada y segura.

  Nunca revelaremos sus datos sin su autorización o a otras partes no especificadas en nuestros formularios de consentimiento. Nunca venderemos sus datos.

• No hay ningún costo por participar.

  Y lo que es más: proporcionaremos hasta 50 dólares en códigos de tarjetas de regalo de Amazon cuando devuelva las muestras de saliva de su familia. Incluso podría cumplir con los requisitos para acceder a más tarjetas de regalo durante el proceso.

¡No podemos esperar a que comience este viaje con nosotros!

Esperamos tener la posibilidad de trabajar juntos para mejorar nuestra comprensión del autismo durante años y décadas. ¿Listo para empezar?