Acerca de SPARK
Fecha de revisión: 8 de abril de 2025
SPARK es un estudio de investigación sobre el autismo y una comunidad en crecimiento formada por personas autistas, sus familias e investigadores con la misión de avanzar en la comprensión del autismo. La misión de SPARK es mejorar la vida de las personas con autismo identificando las causas del autismo e informando sobre terapias, tratamientos, servicios y apoyos más eficaces. Porque sin investigación, solo estamos haciendo conjeturas.
Para comprender la complejidad del autismo, así como reconocer lo que nos une y las diferencias que existen, es fundamental la participación de un gran número de personas. SPARK está abierto a todas las personas que viven en los Estados Unidos y cuentan con un diagnóstico confirmado de autismo, así como a sus familiares.
Actualmente, SPARK cuenta con más de 380,000 participantes, incluyendo 157,000 personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familiares de primer grado. De ese grupo, más de 31,500 son adultos autistas. Los adultos autistas y sus familias no solo son participantes en el estudio, sino que también integran comités asesores, son parte del personal de SPARK y son socios clave de la comunidad.
Al inscribirse, SPARK solicita información importante sobre usted y los familiares que participen. Además, puede optar por compartir su información genética (ADN) mediante muestras de saliva, aunque esto no es obligatorio para formar parte del estudio. La participación en SPARK es flexible y puede participar tanto como desee, utilizando un teléfono celular, computadora de escritorio o cualquier otro dispositivo.
Se han identificado más de 400 genes asociados con el autismo. Esperamos que, al comprender la base genética del autismo, podamos comprender mejor qué hace especiales a las personas autistas y cómo brindarles un mejor apoyo.
SPARK está logrando avances importantes y se compromete a apoyar la investigación sobre el autismo durante las próximas décadas. Hay muchas cosas emocionantes en el horizonte.
Obtenga más información sobre lo que involucra la participación en SPARK.
Descargue el Informe de progreso a 5 años (formato PDF) para conocer los logros de la comunidad desde el lanzamiento de SPARK en 2016 y vea este video para obtener más información sobre el estudio SPARK.
POR QUÉ PUEDE CONFIAR EN SPARK: NUESTRA HISTORIA
SPARK es el estudio de investigación sobre el autismo más grande del mundo y cuenta con el respaldo de la Simons Foundation, a través de la Simons Foundation Autism Research Initiative.
Marilyn y Jim Simons fundaron la Simons Foundation hace más de 26 años para hacer avanzar la ciencia básica, esa que descubre cómo funciona el mundo. La familia Simons proporciona todo el financiamiento de la fundación, por lo que ni esta ni SPARK necesitan recaudar fondos.Más información…
POR QUÉ UNIRSE?
El autismo es un espectro, por lo que los investigadores necesitan que muchas personas con autismo participen en todo tipo de investigaciones. Hasta ahora, solo un pequeño número de personas y familias afectadas por el autismo han participado alguna vez en investigaciones. SPARK quiere invitar a toda la comunidad con autismo a aumentar radicalmente su participación.
SPARK brindará a los investigadores información médica y genética de decenas de miles de personas y familias afectadas por el autismo. Estos datos impulsarán importantes investigaciones nuevas para avanzar en la comprensión del autismo y proporcionarán a los participantes información y recursos importantes.
¿Le interesa participar en SPARK? Esto es lo que debe saber.
CONOZCA NUESTROS CENTROS CLÍNICOS ASOCIADOS
Más de 30 de las principales escuelas de medicina y centros de investigación sobre el autismo de los Estados Unidos se han unido a SPARK para ayudar a reclutar personas y familias afectadas por el autismo. Estas instituciones se ubican en todas las regiones de los Estados Unidos y han sido líderes en el avance de la ciencia del autismo.
Estos centros clínicos trabajan con sus poblaciones de pacientes existentes y con programas comunitarios, y tendrán un papel importante en el reclutamiento para SPARK. Más información…
SOBRE NUESTRO CONSEJO ASESOR COMUNITARIO
JUNTA ASESORA DE DIVULGACIÓN Y PARTICIPACIÓN
La Junta Asesora de Divulgación y Participación (O&E, por sus siglas en inglés) de SPARK ayuda a guiar los esfuerzos de SPARK para garantizar una mayor participación de todas las comunidades en la investigación sobre el autismo. Compuesto por una variedad de científicos, médicos y líderes comunitarios, este grupo ofrece información valiosa sobre estrategias para crear alianzas, generar conciencia y fomentar la participación de todas las personas elegibles en esta importante cohorte de investigación sobre el autismo. Su orientación da forma a las iniciativas de divulgación y participación de SPARK con el objetivo de aumentar la participación y el involucramiento, y ayudar a garantizar que la cohorte de SPARK y sus esfuerzos de investigación reflejen mejor la demografía nacional. Más información…
ACERCA DE NUESTRO COMITÉ DE ACCESO DE LOS PARTICIPANTES
El Comité de Acceso de los Participantes (CAP) de SPARK revisa todas las solicitudes presentadas para SPARK Research Match con el fin de garantizar que los estudios que se postulan para Research Match y se aprueban tengan el potencial de contribuir a la comprensión del autismo. El comité también se asegura de que los estudios sean sensibles a las necesidades de la comunidad. Los miembros del comité trabajan para garantizar que los estudios se ajusten a la misión de SPARK, que no supongan una carga excesiva para los participantes y que cualquier incentivo que se les ofrezca, como tarjetas regalo, tenga en cuenta el tiempo que dedicarán los participantes y el presupuesto del estudio. Más información…
CONOZCA A NUESTROS PARTICIPANTES
Personas de todo el país se están sumando a SPARK y desean compartir sus historias. Desde anécdotas sobre la inscripción en SPARK hasta relatos de cómo las familias lidian con diagnósticos, los miembros de la comunidad SPARK comparten sus experiencias.
En esta sección, puede leer sus testimonios y ver fotos de algunos de los participantes de SPARK. Si le gustaría contribuir con su historia, envíenos un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org . Más información…